Résumé :

29/08/14

Anastomose iléo-anale

24/09/14

Drainage abcès

01/10/14

Retour définitif maison

Agenda :

28/08/14

Je rentre à l’hôpital dans la journée

29/08/14

L’opération dure de 8:00 à 16:30. Enfin 8:00 c’est l’heure où je me suis endormi et 16:30 l’heure que j’ai vérifiée à mon réveil. Je me souviens juste de m’être réveillé dans ma chambre avec la pompe à morphine (PCA = Patient Control Analgesic) dans la main. L’anesthésie devait être bien forte car j’ai du me réveiller en chambre de réanimation même si je ne m’en souviens pas. Même si je n’ai pas mal, vu l’expérience de la première opération (colectomie), j’appuie à fond tant que je peux pour anticiper la douleur. Ça va plutôt bien au final même si j’ai des tuyaux partout : une sonde urinaire, une sonde naso-gastrique en siphonnage, une voie centrale (perfusion au niveau de l’omoplate), une perfusion dans le bras, de l’oxygène qui passe par le nez et un redon ! Tout ça a été posé pendant que j’étais sous anesthésie générale heureusement !

31/08/14

On m’enlève la perfusion. J’ai des nausées alors les infirmières mettent la sonde naso-gastrique en aspiration. Je ne dors pas gêné par la sonde.

01/09/14

On repasse la sonde naso-gastrique en siphonnage. J’arrive a faire le haut de ma toilette, pas les jambes.

02/09/14

On m’enlève la sonde naso-gastrique. Je bois un thé et mange de la compote le midi et soir.

03/09/14

On m’enlève la sonde urinaire qui avait été maintenue jusque là car l’opération de mise en place de la poche en J appuie sur la vessie. Le chirurgien préfère ne pas trop solliciter le mécanisme naturel pour uriner juste après l’opération. Je marche dans le couloir. Ma nouvelle iléo-stomie qui à pris la place de l’ancienne sigmoido-stomie semble oedémaciée (mais ce sera sans conséquence pour la suite). Elle est grosse, de couleur violet clair et il y a une « baguette » pour la maintenir en position. En fait il s’agit d’un bout d’intestin mis à la peau qui a été a moitié coupé, pour faire by-pass. Il y a deux orifices (pour plus d’explication voir les sites internet, le site sur les J-pouch en anglais est le plus clair que j’ai trouvé). Le redon ne donne plus. Dans la nuit j’ai des ballonements.

04/09/14

Le matin je ne bois que du thé. Les ballonnements m’ont coupé l’appétit. Le redon est coupé au niveau de la peau et tiré d’un centimètre. Les infirmières vont tirer tous les jours le tuyau d’un centimètre jusqu’à ce qu’il soit complètement sorti. Elles appellent ça « mobiliser le drain ».

05/09/14

On m’enlève la voie centrale.

06/09/14

J’ai des pertes jaunes claires par l’anus quand je vais aux toilettes. Le chirurgien m’informe que c’est normal.

07/09/14

J’ai des vomissements après le dîner.

08/09/14

Je rentre chez moi !

11/09/14

51,6kg. Ça ne va pas bien. Je n’arrive plus à manger. Je fais venir le docteur pour qu’il me prescrive des compléments alimentaires liquides pour me remettre en condition rapidement. Je ne comprends pas pourquoi je n’arrive pas à manger.

12/09/14

51,3kg

13/09/14

51,4kg

14/09/14

Je prends un anti-douleur costaud, du tramadol (=contramal) car j’ai mal au ventre. Ca me fait vomir et perdre du poids. 51,1kg

15/09/14

50,2kg. Ma mère a pris contact avec mon oncle chirurgien qui me conseille vivement de retourner à l’hôpital. J’ai vraiment du mal à m’y résoudre. Tout allait si bien jusqu’à mon retour à la maison ! Qu’est-ce qui se passe ? Je retourne à l’hôpital. On me donne de la Vichy Célestin pour m’hydrater et pour les sels.

16/09/14

Petit déj : biscotte+thé+gelée. Le socle de ma stomie fuit. C’est pénible.

17/09/14

51kg.

18/09/14

Je passe un scanner et surprise ! Il y a un abcès ! Je passe aussi un ECG (Electro Cardiogramme Général). Le chirurgien m’informe que mon niveau de vitamine K était si bas quand je suis arrivé à l’hôpital que mon cœur aurait pu s’arrêter de battre.

19-23/09/14

Je ne mange quasiment rien. J’ai tellement mal au ventre que les infirmières me donnent du contramal. Je vomis direct. L’avantage c’est que je n’ai plus de ballonnements douloureux après ça. Je me demande si les vomissements ne vont pas fragiliser les sutures à l’intérieur de mon corps. Mais dans les jours qui suivent je n’ai pas de problème à ce niveau-là.

24/09/14

Enfin on pose un drain sous scanner pour vider cet abcès qui m’empêche de manger. On me donne des antibiotiques et des antidouleurs par voie orale. La pose du drain doit tirer sur un nerf au niveau de ma jambe car j’ai quelquefois des élancements douloureux au niveau de la cuisse quand je bouge la jambe et quand je marche.

27/09/14

46kg. Rinçage du drain. Il ne donne apparemment plus. J’ai un peu de sang et des squames blancs ou rosés dans mes selles. Ce n’est pas anormal.

28/09/14

J’ai mal au ventre pendant la nuit. Rinçage du drain qui ne donne toujours rien.

30/09/14

Scanner de contrôle et biopsie OK. Le mal au ventre de la nuit dernière m’avait mis dans un tel état de dépression qu’une psychologue vient me voir aujourd’hui pour parler un peu. Mais le mal de ventre est parti comme il est venu. Je vais mieux psychologiquement. La psychologue me donne néanmoins une info utile. Si j’ai besoin de quelqu’un pour l’administratif il y a une assistante sociale à disposition à l’hôpital.

01/10/14

On m’enlève le drain et je n’ai plus ces élancements douloureux dans la cuisse. Je retourne à la maison !

Après demain c'est le grand jour. Deuxième opération. L'anastomose iléo-anale. Je suis en pleine forme. J'ai vu le chirurgien ce matin. Il m'a exposé les risques et les bénéfices comme il dit.

Côté risques : la re-vascularisation est une opération délicate. Elle consiste à apporter l'irrigation nécessaire au bout d'intestin grêle que le chirurgien va coller à l'anus. Les vaisseaux sanguins en question sont éloignés de l'anus alors, si j'ai bien compris, il va re-tricoter le réseau de vaisseaux sanguins jusqu'à l'anus en faisant se connecter des vaisseaux les uns avec les autres jusqu'au réservoir en J. Si l'irrigation est mal faite le réservoir va se nécroser et il faut soit recommencer l'opération, soit abandonner et recourir à une poche définitive. L'autre risque concerne la suture du grêle. Mal faite elle peut conduire à des abcès et des fistules.

Côté bénéfices : il m'a parlé d'une caissière de supermarché et d'un pompier qu'il a opérés et qui peuvent retravailler sans problème.

Il y aurait un peu plus de 30% des opérés qui ont des complications. Ce chiffre m'a fichu quand même un coup. Je croise les doigt pour le 29/08/2014 date de mon opération.

L’anesthésiste que j'ai vue juste après m'a proposé un calmant pour la veille de l'opération pour m'aider à dormir. J'ai décliné même si je pense que je vais mal dormir. Par contre pour le matin juste avant l'opération elle m'a prescrit de l'atarax sans me demander mon avis. Je n'ai rien dit mais ça fait bizarre, comme si quelque part il était écrit que j'étais un spécimen particulièrement anxieux.

Après ça j'ai rendu visite à une ancienne collègue du boulot qui est hospitalisée pour un cancer. C'est la troisième chirurgie pour elle. Elle en a marre. On s'est raconté nos petits problèmes comme ces deux ados dans le film "nos étoiles contraires". Ça nous a fait rire.

Ma mère est maintenant avec moi comme pour la première opération. J'espère ne pas y rester 6 mois cette fois !

Cuffitis : inflammation du rectum

K-pouch : poche réalisée avec l'intestin après la colectomie avec un système de valve artificiel. C'est une alternative à la J-pouch mais qui n'est couramment réalisée car moins bien.

UC : Ulcerative Colitis = Rectocolite Hémorragique.

FAP : Familial Adenomatous Polyposis = une maladie d'inflammation du colon qui n'est pas la rectocolite hemorragique.

IAA : Ileoanal Anastomosis.

Ostomy : stomie.

Dysplasia : dysplasie = modification d'un tissu.

Cipro : ciprofloxacine = c'est un antibiotique

Take down : remise en continuité

Kegel exercises : exercices de stimulation des muscles de l'anus.

BM : Bowel Movement = selle.

GI : Gastro Intestinal.

IBD : Inflammatory Bowel Disease.

J'ai pas mal enrichi mon vocabulaire avec cette aventure et ça continue depuis que j'ai commencé à aller sur les sites en anglais. Voici les termes français que j'ai découvert depuis Octobre :

fistule : abouchement anormal entre deux organes (ex : colon-vessie).

colectasie : dilatation du colon gauche ou transverse.

coloprotectomie : intervention chirurgicale qui enlève tout le colon et le rectum.

anémie : diminution de la concentration en hémoglobine (le niveau doit être entre 13,5 et 17,5 g/dL) pour moi (dépend du poids et de la taille je crois).

leucocyte : globule blanc - protection contre les infections (le niveau doit être entre 4 et 10 g/L) pour moi (dépend du poids et de la taille je crois).

leucémie : cancer des cellules de la moelle osseuse.

hématie : globule rouge = érythrocyte - transport du dioxygène.

CRP : prtoéine C réactive - marqueur biologiques des réactions inflammatoires (le niveau doit être inférieur à 5 mg/L) produite par les leucocytes pour moi (dépend du poids et de la taille je crois).

Prednisone (ex: cortancyl ®)-Prednisolone (ex: solupred ®)-Méthylprednisolone (ex: medrol ®, solumédrol ®) : glucocorticoïdes de synthèse pour lutter contre l'inflammation - à haute dose diminue la réponse immunitaire.

anastomose iléoanale : intervention chirurgicale qui consiste à connecter l'iléon à l'anus.

cœlioscopie : technique chirurgicale mini invasive.

colostomie : consiste à fixer l'orifice du tube digestif à la paroi de l'abdomen.

sténose : rétrécissement d'une structure.

plaquettes : elles ont pour rôle de faire coaguler le sang (le niveau est entre 150 000 et 400 000 /mm3). Les globules rouges et blancs en font partie.

thrombose cérébrale : forme d'AVC. Caillot obstruant une veine ou un sinus veineux intercérébral.

infarctus : mort brutale des cellules par manque d'oxygène.

AVC : Accident Vasculo Cérébral. Infarctus ou hémorragie.

myocarde : muscle cardiaque.

inexium : médicament contre les maux d'estomac.

spasfon : traitement symptomatique des douleurs liées aux troubles fonctionnels du tube digestif et des voies biliaires.

primperan : traitement symptomatique des nausées et vomissements chez l'adulte.

imodium (lopéramide) : traitement symptomatique des diarrhées aiguës et chroniques.Ralentit le transit intestinal.

smecta : solidifie les selles.

psyllium blond : solidifie les selles. On le trouve uniquement dans le magasins bio.

flagyl : antibiotique à spectre large.

augmentin : antibiotique à spectre large.

belena : sang noir digéré.

drip : alimentation entérale. Petite sonde naso gastrique utilisée pour faire passer la nourriture en goutte à goutte dans l'estomac.

contramal : antalgique costaud. (Il me fait vomir).

acupan : antalgique costaud.

perfalgan : antalgique.

glucidion : glucose+eau en perfusion.

pansement compressif : pansement qui compresse pour éviter l'écoulement de la blessure.

pansement absorbant : pansement qui se contente d'absorber l'écoulement de la blessure.

sigmoïde : partie du colon juste avant le rectum.

iléon : partie de l'intestin grêle juste avant le colon.

ionogramme : prise de sang pour voir le niveau des minéraux (entre autres).

lovenox : non, ce n'est pas un aphrodisiaque. C'est un anticoagulant injecté en piqure sous-cutanée pour éviter la phlébite.

phlébite : une phlébite est une condition dans laquelle une veine devient enflammée. L'inflammation peut causer douleur et enflure. Lorsque l'inflammation est provoquée par un thrombus ou caillot de sang, elle est appelée thrombophlébite.

hydrocortisone : pour sevrer petit à petit l'organisme à la corticothérapie.

redon, blake : drains constitués d'un tube en plastique introduit dans l'organisme et relié à un dispositif extérieur sous vide pour aspirer les fluides.

colectomie : ablation du colon.