J+17 de la remise en continuité : Je n'ai pas de diarrhées depuis ma remise en continuité. Ceci est sans doute dû, d'une part, au fait que je prends du Smecta/Psyllium blond et du Lopéramide à tous les repas. Mon stock de Lopéramide étant épuisé d'ailleurs je ne prends plus qu'une grosse petite cuiller de Psyllium blond à tous les repas désormais et ça va, pas de diarrhées.

D'autre part je suis le régime sans résidu strict.

J'ai essayé une tomate à la vinaigrette il y a quelques jours et j'ai eu des diarrhées toute la journée et je précise des diarrhées acides, elles me piquaient les fesses quand j'allais aux toilettes.

09/12/14-14/12/14

J'ai RDV à 7:00 du matin à l'hôpital pour la dernière opération qui consiste à recoudre le bout d’intestin qui me sort du ventre et le rentrer à l'intérieur. Il paraît que ce n'est pas une grosse intervention. C'est ce qu'on va voir ! On me donne une chambre, une chemise de nuit qui se ferme par derrière. On me fait une petite prise de sang mais je ne pars toujours pas au bloc après deux heures d'attente. L'infirmière vient alors m'informer que je passerai à 12:30. Bon...

Un peu avant 12:30 effectivement, le brancardier vient me chercher. Au bloc j'attends un petit peu comme les deux premières fois où j'ai été opéré. Une fois au bloc, l'infirmière s'y reprend à deux fois pour me faire la perfusion. Qu'est-ce que je peut détester ça ! L'anesthésiste me met ensuite un masque sur le visage et je dois respirer un gaz sensé me détendre. Puis plus rien, je me suis endormi.

Je crois qu'il est 15:30 à mon réveil en salle de réveil. J'ai une pompe à morphine dans la main gauche que j'actionne tout de suite, puis toutes les cinq minutes bien que je ne sente aucune douleur. Je me sens même plutôt bien. Pas de sonde, ni de drain. Je remarque juste que ma perfusion a encore changé de place. Elle est passé de la main gauche à la main droite. Pas un endroit idéal... J'ai du glucose et des anti-douleurs. J'avais bien précisé de ne pas me mettre de Contramal qui me fait vomir et ça a été respecté; j'ai de l'Acupan à la place.

De retour dans ma chambre, je passe une nuit tranquille.

Le lendemain je ne mange pas. J'ai noté 6 selles pendant le jour et 6 selles pendant la nuit. Je n'ai pas eu de pertes au lit. Pas d'irritation.

Le jour suivant je recommence à manger. Menu PJD. Je crois que ça veut dire Pomme de terre, Jambon, Dessert. Je prends un sachet de Smecta et deux gélules de Lopéramide (Immodium) par repas.

Le jour suivant j'ai mal aux fesses à cause des selles acides. Je demande de la crème et on me donne du Bepanthène. J'en mets en peu après chaque passage aux toilettes mais c'est surtout du préventif car je ne suis pas irrité. Les brûlures n'interviennent que pendant l'écoulement de certaines selles. J'ai aussi pas mal de gaz qui m'obligent à aller souvent aux toilettes car je n'ose pas péter.

La plaie de la stomie ressemble à celle que j'avais fin Août après l'anastomose. Tous les jours les infirmières viennent la mécher et la recouvrir d'un pansement. Elle saignotte un peu mais il paraît que c'est bon signe.

Je sors le 14/12/14. Je pèse 52 kg. Je confirme que ce n'est pas une grosse intervention et j'ai à peine perdu du poids.

15/12/14-23/12/14

52,2kg à 52,3kg

Une infirmière vient tous les jours nettoyer ma plaie. Elle met un pansement étanche. Du coup je peux prendre mes douches normalement. C'est le bonheur.

Je profite aussi de mon retour à la maison pour monter un dossier avec mon assurance crédit habitation et consommation. Mon banquier m'a informé que je pourrais peut-être bénéficier d'un remboursement de toutes les mensualités que j'aurais effectuées pendant ma convalescence. On va bien voir si ça marche.

16/11/14-17/11/14

49,7 kg

18/11/14

Scanner de contrôle. OK le médecin note que l'intestin est plus épais au niveau des sutures. Rien d'anormal.

19/11/14-25/11/14

49,9kg à 51,3kg

26/11/14

Le jour de la fameuse opacification ! On commence, si je me souviens bien, par quelques radios avec l'appareillage en position debout. Ensuite le radiologue me couche sur la table, m'enlève l'appareillage et observe avec intérêt ma stomie. Je lui signale que le trou par lequel il doit injecter le liquide opacifiant n'est pas visible, qu'il est rentré à l'intérieur. Le radiologue tente quand même le coup mais j'ai l'impression qu'il m'introduit son petit tuyau par le mauvais trou. Ce n'est pas douloureux, juste un peu désagréable. Une fois cette opération réalisée, il fait rentrer le liquide contenu dans une poche par gravité. De temps en temps ça déborde de la stomie et il est obligé de mettre un tissu sous mon dos pour absorber ce qui coule. Il fait plusieurs clichés pendant le déroulement du processus et me les montre. On voit le liquide qui suit un chemin descendant vers l'anus. Cela nous rassure. Ça doit être le bon trou puisque ça ne remonte pas vers l'estomac. Pourtant malgré l'injection du produit en abondance, on atteint jamais ni l'anus ni la poche en J. Bon ce n'est pas douloureux donc je ne panique pas. Finalement il fait intervenir un médecin qui voit tout de suite qu'on n'est pas dans le bon trou. Il aspire la plus grande partie du liquide injecté et tente d'introduire le tuyau cette fois dans le bon orifice. Je ne sais pas comment il s'y prend car je n'ose pas regarder mais il y arrive ! Cette fois le liquide rejoint l'anus et la poche en J. Je sens d'ailleurs le liquide qui pousse et me donne envie d'aller aux toilettes mais j'arrive à retenir la pression. Les clichés sont OK. Pas de fuite. Ensuite le radiologue enlève son matériel, éponge le liquide et me laisse gagner les toilettes pour me mettre un appareillage neuf et évacuer le liquide par l'anus. Ce n'était pas une expérience traumatisante, juste un peu bizarre.

27/11/14-08/12/14

50,8kg à 52,5kg

Renouvellement de l'arrêt de travail.

02/10/14-05/10/14

45,9kg-46,1kg

Ma mère est avec moi. Elle s'occupe de tout et m'engraisse surtout

Ça me gratte autour de la stomie. Ça devient insupportable. Qu'est-ce qui se passe ? L'orifice qui est relié à l'anus a tendance à rentrer à l'intérieur du ventre et du coup d'un côté ma stomie est affleurante au lieu d'être comme un champignon (si vous voyez un peu ce que je veux dire). En conséquence les effluents, quand ils sont liquides surtout, décollent le support et m'irritent de ce côté. Je dois changer l’appareillage de plus en plus souvent. Deux fois pendant la nuit du 05/10 avec les effluents qui coulent en même temps, l'horreur. Au niveau de la stomie il y a une lunule rouge vif qui a tendance à saigner et en dessous c'est rouge et ça suinte. L'infirmière m'avait conseillé d'acheter une solution à base de corticoïde à appliquer en compresses. J'ai essayé. Je ne sais pas si ça m'a vraiment fait du bien vu que ça ne stoppait pas le phénomène de fuite. La poudre pareil. Mais j'ai trouvé finalement. Je mets un gros anneau de pâte autour de la stomie pour étanchéifier (voir "L'entretien des stomies-3") et je change la poche tous les jours, ça marche mais pas au delà de 24 heures. Je soupçonne cet épisode dsagréable d'être à l'origine de ma perte de poids du 06/10/14.

J'essaie de boire tous les jours une bouteille de Renutryl, un complément alimentaire super protéiné.

06/10/14-28/10/14

45,5kg-49,9kg

J'ai un kiné qui vient à domicile pour me faire des petits exercices de musculation au niveau des bras et des jambes. Il va venir deux fois par semaine environ à la maison. Ces exercices sont faciles mais ils me fatiguent énormément.

Je vais chez le coiffeur. Je m'aventure à aller en ville faire des courses. C'est d'abord très fatiguant puis au fil des jours ça va mieux. Je me sens revivre petit à petit.

J'ai des pertes par l'anus à peu près tous les jours. Ça ressemble à des squames blancs au début. Ils sont verts maintenant et tirent sur le marron.

29/10/14

49,9kg

Rendez- vous avec le chirurgien. Il procède à un toucher rectal pour voir si c'est OK au niveau de l'anastomose. Il a un gros doigt. C'est douloureux ! Mais au final il est satisfait. On prévoit la remise en continuité pour le 9 décembre avec avant une prise de sang, un scanner de contrôle et une "opacification". J'ai cru comprendre que ce dernier examen était pour contrôler l'étanchéité du montage.

30/10/14-04/11/14

50,4kg

05/11/14

Ma mère rentre chez elle. Je suis désormais tout seul.

06/11/14-11/11/14

51kg-48,6kg

Le départ de ma mère a été fatal. Je dois faire plus attention à ce que je mange car je maigris.

12/11/14-14/11/14

48,6kg-49kg

Je fais une prise de sang de contrôle. Tout va bien. J'arrête le kiné et l'infirmière. La plaie au niveau de l'ancienne stomie a fini par se refermer et cicatriser. Je peux enfin prendre des douches au lieu de me laver au lavabo au gant de toilette pour éviter de mouiller le pansement.

J'essaie des nouvelles poches une pièce qu'on m'a recommandées. Les Coloplast Sensura Mio ref 104510. Sans pâte, avec pâte, en chauffant bien : Rien à faire, ça fuit et je suis obligé de les changer sans arrêt ! J'abandonne ces poches. Pour moi, du moins, elles ne marchent pas du tout.

Un point positif dans cette galère néanmoins : je me suis rendu compte que ma stomie, à force de rentrer dans le ventre, avait diminué en diamètre et je revois le découpage de mon support en conséquence.

15/11/14

49,7kg

Quand je vais aux toilettes, parfois mes pertes par l'anus sont conséquentes et ont la forme de boudins marrons. Je me demande si le raccord entre la l'anus et la poche n'aspire pas une partie des effluents.

Après l'anastomose iléo-anale mon ventre a pris une autre forme :

L'iléo stomie initiale a été enlevée et recouverte d'un pansement pour cicatrisation (pas de point de suture pour reboucher le trou : à bientôt 1,5 mois ce n'est pas encore tout à fait cicatrisé).

La paro a été rouverte et recousue avec 30 agrafes. Elle a cicatrisé assez rapidement.

La sigmoïdo stomie initiale a été remplacée par une iléo stomie (en fait c'est une dérivation : l'iléon n'a pas été sectionné entièrement mais partiellement, c'est pas facile à expliquer avec seulement des mots) :

J'ai eu pas mal d'irritation avec cette stomie alors j'utilise la pâte maintenant et je change la poche et son support tout les jours. J'ai eu beaucoup de difficultés avec la pâte car elle colle et ne s'étale pas facilement. après plusieurs essais j'ai finalement trouvé un moyen qui marche à peu près .

Je mets le tube bien à la verticale de la peau et j'appuie :

Et je fais un boudin régulier et épais tout autour (mon appareil photo a bougé mais bon on voit bien le boudin contre la stomie)

Et enfin je mets le support en écrasant le boudin, ça déborde sur la stomie mais je n'ai pas noté que c'était un problème et je clipse la poche :