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Agenda de ma RCH-7 : retour à la vie normale
24/12/14
53kg
Je mange une tomate crue à la vinaigrette : des selles liquides acides direct !
25/12/14-02/01/14
52,4kg-54,1kg
Tout va bien dans l'ensemble excepté quand je m'écarte un temps soit peu du régime sans résidu ou que j'oublie les médicaments (psyllium et lopéramide). Je mets du Bepanthen pour soulager la brûlure au niveau de l'anus quand j'ai ces selles liquides et acides.
J'ai un gros bourgeon qui pousse dans ma plaie de stomie. Il y a quelque chose de noir au fond de la plaie. Les infirmières ne savent pas ce que c'est et n'arrive pas à l'enlever. Je vais chez le docteur qui découvre que c'est un fil de suture pas si résorbable que ça. Il l'enlève avec une pince à épiler après avoir coupé le nœud car le fil est noué. D'un seul coup le fond de la stomie remonte et le diamètre réduit. C'est presque cicatrisé si ce n'est pour ce bourgeon qui pousse comme une pustule hors du trou. Le médecin prescrit du Nitrate d'Argent à appliquer avec un crayon tous les jours jusqu'à ce qu'il tombe.
03/01/15-15/01/15
52,8kg-54,6kg
Le bourgeon finit par tomber.
16/01/15
52,8kg
Conférence sur les biothérapies à Dijon. C'est intéressant. Ç'est au sujet des nouveaux traitements avec les anti TNF alpha. Je ne suis plus concerné puisqu'on m'a enlevé le colon mais j'ai pu échanger avec d'autres malades comme moi.
17/01/15-20/01/15
54,1kg-55,1kg
J'enlève enfin le pansement de la plaie de stomie !
Des selles liquides et acides après une soupe de légumes le soir.
21/01/15-27/01/15
54,8kg-55kg
Un problème avec mes indemnités journalières. Je n'ai rien reçu ni de l'entreprise ni de la CPAM depuis presque deux mois.
28/01/15
55,5kg
RDV avec le chirurgien. Tout va bien. Je lui demande de reconduire mon arrêt de travail jusqu'en Mars. Après j'espère pouvoir retourner au boulot. C'est un problème pour l'entreprise qui a pris quelqu'un pour me remplacer jusqu'à fin Mars. Je ne sais pas comment ça va se passer.
29/01/15-17/02/15
55,3kg-56,8kg
18/02/15
Je vais à la piscine pour la première fois depuis d'un an moi qui y allait au moins deux fois par semaine avant. J'arrive à faire des longueur tranquillement mais ça me tire au niveau de laparo.
Mes indemnités journalières tombent de la part de la CPAM et de l'entreprise d'un coup comme ça. Je n'y comprends rien.
19/02/15
56,9kg
Je vais voir le docteur pour lui demander s'il n'y a pas des crèmes pour entretenir la cicatrice. Après examen il me dit que mes cicatrices sont ok mais qu'en interne le muscle se reforme. Il faut y aller molo avec les efforts physiques pour ne pas risquer l'éventration. Il me conseille d'attendre jusqu'à fin Mars avant de faire vraiment du sport. Je vais quand même continuer à aller à la piscine mais nager doucement.
20/02/15-23/02/15
56,5kg-56,4kg
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Commentaires
Bonjour,
Oui j'ai repris depuis début mai à plein temps. Et ça va. J'ai compté 10 selles dans la journées (concentrées à chaque fois juste après les repas) et une ou deux pendant la nuit.
J'ai repris le boulot à plein temps. Et toi où en es-tu ? Tu as eu une AIA fin janvier c'est ça ? As-tu encore des poches ?
4duparcMardi 23 Juin 2015 à 22:41Bonsoir,
10 selles depuis Décembre 2015, mais tu manges de tout?
Je rentre semaine prochaine pour la remise en continuité après avoir subie une AIA en effet... J ai encore une stomie de protection.
Comment se passe ta vie au travail?
Avant j'allais au boulot entre 8h et 8h30, je mangeais sur place en une demi heure et n'hésitais pas à répondre aux appels au téléphone au milieu du repas. Le soir je rentrais entre 18h00 et 18h30 voire plus tard. Je me couchais vers 23:00. J'avais aussi des déplacements en voiture de 10h aller-retour de route quelques fois. Maintenant, je vais au boulot entre 8h30 et 9:00. A midi je rentre chez moi (c'est à 5 minutes) et je reviens vers 13:30. Le soir je rentre chez moi à 17:30 et je me couche vers 21:30. Pour le moment j'évite les déplacements. Je pense que j’aurais du mal à tenir le coup. J'essaie d'être plus relax, de ne pas me pousser aux limites. La santé avant tout.
Je ne mange pas de tout. J'évite tous les fruits et légumes crus mais je ne m'interdis pas une tomate à midi par exemple quitte à aller un peu plus aux toilettes. J'ai définitivement proscrit la salade par contre, mais je la laisse dans un kebab ou un hamburger ainsi que les ognons ou les tomates. Je suis trop gourmand pour m'en passer. Un fruit de temps en temps également mais vraiment sans en abuser. Après si je ne prends pas mon psyllium blond je le paie cash ! Du psyllium blond j'en prends à tous les repas pour solidifier les selles et deux lopéramides le soir pour ralentir le transit. J'essaie le lactibiane depuis une semaine mais je n'ai aucun effet positif pour le moment.
7duparcLundi 29 Juin 2015 à 11:399duparcLundi 29 Juin 2015 à 11:49Il y a un décalage...
Merci de faire part de ton expérience.Ton nombres de selles devrait encore baisser.
Le plus fatiguant doit être de se lever la nuit?Je pense qu avec le temps, on doit se gérer...
10duparcLundi 29 Juin 2015 à 11:51Oui c'est le plus pénible se lever la nuit. Quand je me lève une seule fois, je suis content. Mais deux, trois fois c'est le quotidien et c'est sûr qu'après je le paie dans la journée, ce qui m'oblige à me coucher tôt et me lever tard.
12duparcLundi 29 Juin 2015 à 11:56D ou l importance, je pense, de s alimenter peu le soir , quitte a faire une bonne collation et ne pas manger du tout le soir. Cela évite de se lever trop souvent la nuit.
14duparcJeudi 9 Juillet 2015 à 17:37A j7 de la remise en continuité.L opération s est bien passée mais douleurs intense au niveau du réservoir lors de l évacuation des gaz et selles.
Pas de brulure anales pour le moment grâce au mélange biafine questram.
16duparcJeudi 16 Juillet 2015 à 18:55Retour de trois jours d hopital, en fait, c est une stenose de l anastomose qui me provoquait les douleurs...
18duparcMardi 21 Juillet 2015 à 09:42Et bien, pour le moment je suis sous flagyl et ciflox, je dois revoir le professeur le 10 Aout pour savoir si on fait une dilatation au ballonnet ou pas.
19duparcMardi 21 Juillet 2015 à 09:42Rien de neuf. Ça va. Depuis un certain temps je suis à 9 selles par jour + 1 la nuit en moyenne. Pas de douleurs si ce n'est mal dans le bas du dos et sciatique quand je fais de la voiture longtemps. Le lactibiane n'a rien changé pour le moment (ça fait un mois que j'en prends), ni l'acupuncture (j'en suis à une séance il y a 3 semaine).
21duparcMercredi 22 Juillet 2015 à 20:5423duparcJeudi 23 Juillet 2015 à 11:07C est une poudre qui gélifie les aliments et neutralise l acidité des selles.
J ai testé mais a cause de ma sténose, je me suis retrouvée constipé ...
25duparcJeudi 23 Juillet 2015 à 19:20
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Bonjour,
As-tu pu reprendre ton travail?