• Agenda de ma RCH-7 : retour à la vie normale

    24/12/14

    53kg

    Je mange une tomate crue à la vinaigrette : des selles liquides acides direct !

    25/12/14-02/01/14

    52,4kg-54,1kg

    Tout va bien dans l'ensemble excepté quand je m'écarte un temps soit peu du régime sans résidu ou que j'oublie les médicaments (psyllium et lopéramide). Je mets du Bepanthen pour soulager la brûlure au niveau de l'anus quand j'ai ces selles liquides et acides.

    J'ai un gros bourgeon qui pousse dans ma plaie de stomie. Il y a quelque chose de noir au fond de la plaie. Les infirmières ne savent pas ce que c'est et n'arrive pas à l'enlever. Je vais chez le docteur qui découvre que c'est un fil de suture pas si résorbable que ça. Il l'enlève avec une pince à épiler après avoir coupé le nœud car le fil est noué. D'un seul coup le fond de la stomie remonte et le diamètre réduit. C'est presque cicatrisé si ce n'est pour ce bourgeon qui pousse comme une pustule hors du trou. Le médecin prescrit du Nitrate d'Argent à appliquer avec un crayon tous les jours jusqu'à ce qu'il tombe.

    03/01/15-15/01/15

    52,8kg-54,6kg

    Le bourgeon finit par tomber.

    16/01/15

    52,8kg

    Conférence sur les biothérapies à Dijon. C'est intéressant. Ç'est au sujet des nouveaux traitements avec les anti TNF alpha. Je ne suis plus concerné puisqu'on m'a enlevé le colon mais j'ai pu échanger avec d'autres malades comme moi.

    17/01/15-20/01/15

    54,1kg-55,1kg

    J'enlève enfin le pansement de la plaie de stomie !

    Des selles liquides et acides après une soupe de légumes le soir.

    21/01/15-27/01/15

    54,8kg-55kg

    Un problème avec mes indemnités journalières. Je n'ai rien reçu ni de l'entreprise ni de la CPAM depuis presque deux mois.

    28/01/15

    55,5kg

    RDV avec le chirurgien. Tout va bien. Je lui demande de reconduire mon arrêt de travail jusqu'en Mars. Après j'espère pouvoir retourner au boulot. C'est un problème pour l'entreprise qui a pris quelqu'un pour me remplacer jusqu'à fin Mars. Je ne sais pas comment ça va se passer.

    29/01/15-17/02/15

    55,3kg-56,8kg

    18/02/15

    Je vais à la piscine pour la première fois depuis d'un an moi qui y allait au moins deux fois par semaine avant. J'arrive à faire des longueur tranquillement mais ça me tire au niveau de laparo.

    Mes indemnités journalières tombent de la part de la CPAM et de l'entreprise d'un coup comme ça. Je n'y comprends rien.

    19/02/15

    56,9kg

    Je vais voir le docteur pour lui demander s'il n'y a pas des crèmes pour entretenir la cicatrice. Après examen il me dit que mes cicatrices sont ok mais qu'en interne le muscle se reforme. Il faut y aller molo avec les efforts physiques pour ne pas risquer l'éventration. Il me conseille d'attendre jusqu'à fin Mars avant de faire vraiment du sport. Je vais quand même continuer à aller à la piscine mais nager doucement.

    20/02/15-23/02/15

    56,5kg-56,4kg

     


  • Commentaires

    1
    duparc
    Mercredi 17 Juin 2015 à 18:18

    Bonjour,

    As-tu pu reprendre ton travail?

    2
    Mardi 23 Juin 2015 à 19:48

    Bonjour,

    Oui j'ai repris depuis début mai à plein temps. Et ça va. J'ai compté 10 selles dans la journées (concentrées à chaque fois juste après les repas) et une ou deux pendant la nuit.

    3
    Mardi 23 Juin 2015 à 19:53

    J'ai repris le boulot à plein temps. Et toi où en es-tu ? Tu as eu une AIA fin janvier c'est ça ? As-tu encore des poches ?

    4
    duparc
    Mardi 23 Juin 2015 à 22:41

    Bonsoir,

    10 selles depuis Décembre 2015, mais tu manges de tout?

    Je rentre semaine prochaine pour la remise en continuité après avoir subie une AIA en effet... J ai encore une stomie de protection.

    Comment se passe ta vie au travail?

    5
    Lundi 29 Juin 2015 à 11:31

    Avant j'allais au boulot entre 8h et 8h30, je mangeais sur place en une demi heure et n'hésitais pas à répondre aux appels au téléphone au milieu du repas. Le soir je rentrais entre 18h00 et 18h30 voire plus tard. Je me couchais vers 23:00. J'avais aussi des déplacements en voiture de 10h aller-retour de route quelques fois. Maintenant, je vais au boulot entre 8h30 et 9:00. A midi je rentre chez moi (c'est à 5 minutes) et je reviens vers 13:30. Le soir je rentre chez moi à 17:30 et je me couche vers 21:30. Pour le moment j'évite les déplacements. Je pense que j’aurais du mal à tenir le coup. J'essaie d'être plus relax, de ne pas me pousser aux limites. La santé avant tout.

    6
    Lundi 29 Juin 2015 à 11:38

    Je ne mange pas de tout. J'évite tous les fruits et légumes crus mais je ne m'interdis pas une tomate à midi par exemple quitte à aller un peu plus aux toilettes. J'ai définitivement proscrit la salade par contre, mais je la laisse dans un kebab ou un hamburger ainsi que les ognons ou les tomates. Je suis trop gourmand pour m'en passer. Un fruit de temps en temps également mais vraiment sans en abuser. Après si je ne prends pas mon psyllium blond je le paie cash ! Du psyllium blond j'en prends à tous les repas pour solidifier les selles et deux lopéramides le soir pour ralentir le transit. J'essaie le lactibiane depuis une semaine mais je n'ai aucun effet positif pour le moment.

    7
    duparc
    Lundi 29 Juin 2015 à 11:39

    Au niveau alimentaire, tu manges de tout?

    8
    Lundi 29 Juin 2015 à 11:41

    Bon courage pour ta remise en continuité. Tiens-moi au courant smile

    9
    duparc
    Lundi 29 Juin 2015 à 11:49

    Il y a un décalage...

    Merci de faire part de ton expérience.Ton nombres de selles devrait encore baisser.

    Le plus fatiguant doit être de se lever la nuit?Je pense qu avec le temps, on doit se gérer... 

     

    10
    duparc
    Lundi 29 Juin 2015 à 11:51

    Pas de souci, je rentre mercredi pour la remise en continuité ...

     

    11
    Lundi 29 Juin 2015 à 11:52

    Oui c'est le plus pénible se lever la nuit. Quand je me lève une seule fois, je suis content. Mais deux, trois fois c'est le quotidien et c'est sûr qu'après je le paie dans la journée, ce qui m'oblige à me coucher tôt et me lever tard.

    12
    duparc
    Lundi 29 Juin 2015 à 11:56

    D ou l importance, je pense, de s alimenter peu le soir , quitte  a faire une bonne collation et ne pas manger du tout le soir. Cela évite de se lever trop souvent la nuit.

    13
    Lundi 29 Juin 2015 à 11:58

    Oui j'y ai pensé. Peut-être que je vais finir par faire comme ça un jour.

    14
    duparc
    Jeudi 9 Juillet 2015 à 17:37

    A j7 de la remise en continuité.L opération s est bien passée mais douleurs intense au niveau du réservoir lors de l évacuation des gaz et selles.

    Pas de brulure anales pour le moment grâce au mélange biafine questram.

     

     

    15
    Mercredi 15 Juillet 2015 à 20:37

    Courage ! Tes douleurs ont passé ? Tu sais à quoi elles sont dues ?

    16
    duparc
    Jeudi 16 Juillet 2015 à 18:55

    Retour de trois jours d hopital, en fait, c est une stenose de l anastomose qui me provoquait les douleurs...

    17
    Lundi 20 Juillet 2015 à 19:59

    Cette sténose va se résorber ? J'espère que ce n'est qu'un ennui passager.

    18
    duparc
    Mardi 21 Juillet 2015 à 09:42

    Et bien, pour le moment je suis sous flagyl et ciflox,  je dois revoir le professeur le 10 Aout pour savoir si on fait une dilatation au ballonnet ou pas.

    19
    duparc
    Mardi 21 Juillet 2015 à 09:42

    Comment ça se passe pour toi?

     

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    20
    Mercredi 22 Juillet 2015 à 20:49

    Rien de neuf. Ça va. Depuis un certain temps je suis à 9 selles par jour + 1 la nuit en moyenne. Pas de douleurs si ce n'est mal dans le bas du dos et sciatique quand je fais de la voiture longtemps. Le lactibiane n'a rien changé pour le moment (ça fait un mois que j'en prends), ni l'acupuncture (j'en suis à une séance il y a 3 semaine).

    21
    duparc
    Mercredi 22 Juillet 2015 à 20:54

    As-tu testé le questran pour diminuer la quantité de selles?

    22
    Mercredi 22 Juillet 2015 à 22:12

    Ah non, qu'est-ce que c'est ?

    23
    duparc
    Jeudi 23 Juillet 2015 à 11:07

    C est une poudre qui gélifie les aliments et neutralise l acidité des selles.

    J ai testé mais a cause de ma sténose, je me suis retrouvée constipé ... 

    24
    Jeudi 23 Juillet 2015 à 19:08

    C'est comme le psyllium blond alors. Ça gélifie les selles. Je vais essayer.

    25
    duparc
    Jeudi 23 Juillet 2015 à 19:20

    Oui, c est ça.

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